L’attrait de découvrir ses racines ancestrales ou d’évaluer les risques pour sa santé grâce aux tests ADN à domicile a captivé des millions de personnes à travers le monde. Au Canada, la commodité et l’accessibilité des tests génétiques vendus directement aux consommateurs ont conduit à une explosion de leur popularité. Cependant, derrière ces informations personnalisées se cache une préoccupation pressante : la possibilité d’un mauvais usage des informations génétiques par les employeurs et les compagnies d’assurance. Malgré les récents efforts législatifs, les Canadiens pourraient encore être vulnérables à la discrimination basée sur leur ADN. Cet article explore les implications des tests ADN à domicile sur la vie privée génétique, le cadre légal au Canada et ce que les individus peuvent faire pour se protéger.
Au cours de la dernière décennie, les kits de tests ADN à domicile de sociétés comme 23andMe et AncestryDNA sont devenus des produits courants. En 2023, on estime que plus d’un million de Canadiens ont participé à des tests génétiques vendus directement aux consommateurs, recherchant des informations sur leur ascendance, leurs traits génétiques et leurs prédispositions à certaines conditions de santé. La facilité de commander un kit en ligne et de recevoir les résultats via une application mobile a rendu les tests génétiques plus accessibles que jamais.
Bien que ces tests offrent des informations précieuses, ils soulèvent également des préoccupations majeures en matière de vie privée. Les données génétiques sont exceptionnellement personnelles : elles contiennent non seulement des informations sur l’individu, mais aussi sur ses proches. La possibilité que ces données soient accessibles à des tiers, que ce soit par des violations de données ou des politiques d’entreprise, pose un risque de discrimination génétique.
En 2017, le Canada a promulgué la Loi sur la non-discrimination génétique (LNDG) pour répondre à ces préoccupations. La LNDG interdit à toute personne d’exiger qu’un individu subisse un test génétique ou divulgue les résultats d’un test génétique comme condition pour fournir des biens ou des services, conclure un contrat ou offrir des opportunités d’emploi. Les violations de la loi peuvent entraîner des amendes importantes et des peines d’emprisonnement.
Cependant, la LNDG a fait face à des contestations juridiques concernant sa constitutionnalité, en particulier si elle relève de la compétence fédérale. En 2020, la Cour suprême du Canada a confirmé la LNDG dans une décision historique, renforçant l’autorité du gouvernement fédéral à légiférer contre la discrimination génétique.
Malgré la LNDG, des lacunes subsistent dans la protection de la vie privée génétique des Canadiens. La loi ne régule pas la manière dont les informations génétiques sont collectées, stockées ou utilisées par les entreprises privées une fois qu’elles sont fournies volontairement. Les accords de partage de données, souvent enfouis dans les petites lignes des conditions d’utilisation, peuvent permettre aux entreprises de partager des données génétiques avec des tiers à des fins de recherche ou commerciales.
De plus, les compagnies d’assurance-vie et d’assurance-santé au Canada peuvent toujours demander l’accès aux résultats existants de tests génétiques lors de l’évaluation des demandes. Bien qu’elles ne puissent pas obliger les individus à subir des tests, les demandeurs peuvent être tenus de divulguer toute information génétique connue, ce qui pourrait affecter les primes ou l’admissibilité.
Les employeurs pourraient indirectement accéder aux informations génétiques par le biais de programmes de bien-être ou de services tiers. Bien que la LNDG interdise d’exiger des tests génétiques, des préoccupations subsistent quant aux pressions subtiles ou aux incitations qui pourraient conduire les employés à divulguer des informations sensibles.
Les compagnies d’assurance soutiennent que l’accès aux données génétiques est nécessaire pour l’évaluation des risques et pour prévenir la sélection adverse, où les individus retiennent des informations pour obtenir des conditions favorables. Cependant, cela soulève des questions éthiques sur l’équité et le droit à la vie privée.
Les consommateurs peuvent prendre des mesures proactives pour protéger leurs informations génétiques :
Lisez attentivement les termes et conditions : Comprenez comment vos données seront utilisées, stockées et partagées. Cherchez des options pour vous désinscrire du partage de données.
Utilisez des pseudonymes : Lorsque c’est possible, utilisez un alias ou minimisez les identifiants personnels lors de la soumission d’échantillons.
Limitez le partage des résultats : Soyez prudent quant au partage d’informations génétiques avec les employeurs, les assureurs ou sur les plateformes de médias sociaux.
Demandez la suppression des données : Exercez votre droit de faire supprimer vos données génétiques des bases de données de l’entreprise après avoir obtenu vos résultats.
Restez informé : Tenez-vous au courant des changements législatifs et des efforts de plaidoyer liés à la vie privée génétique.
Conclusion
Les tests ADN à domicile offrent des opportunités passionnantes pour des découvertes personnelles, mais s’accompagnent d’implications significatives en matière de vie privée. Bien que le Canada ait fait des progrès pour protéger les individus contre la discrimination génétique grâce à la Loi sur la non-discrimination génétique, des défis subsistent. À mesure que l’utilisation des données génétiques s’étend, il est crucial que les Canadiens soient conscients des risques potentiels et prennent des mesures pour protéger leur vie privée génétique. Équilibrer les bénéfices des informations génétiques avec la nécessité de protections robustes de la vie privée exigera une vigilance constante de la part des individus, des entreprises et des décideurs politiques.